13-04-09

Mieke

Via Tricky haar blogje volgde ik je moeilijke pad... Ook al werden we stilletjes voorbereid op je afscheid ... nu het moment daar is ... Lieve help ...

Lieve Mieke, je was een inspiratie voor mij. De manier waarop je omging met je ziekte. Je schreef voor mij heel rake dingen over hoe die rotkanker ons leven ondersteboven haalt. We zien de verschrikkingen, maar ervaren inderdaad momenten van hoop, geluk in kleine dingen ... de sterkte van onze families, liefdes, vrienden. Ik denk dat je met die sterkte gezegend was ... zij voor jou en jij voor hen...

 Soms lijkt kanker zo "eenvoudig". Je wordt ziek. Je ziet af. Je wordt beter (en hopelijk snel). Je hebt schrik om terug ziek te worden.Voilà. Zo hoort dat. En die eenvoud is al moeilijk genoeg ... waarom dan nog dit scenario ... Mieke , ik wou zo graag dat het voor jou anders was gelopen ...

Voor mij, zal je belangrijk blijven ... jouw verhaal toonde mij de sluipende gevaren van eierstokkanker. "The silent killer" zo vertelde de verpleegster op mijn afdeling de dag na mijn operatie. Een kanker zo geniepig, dat de meesten er niet snel genoeg bij zijn ... zelfs als ze medisch gevolgd worden. Je maakte een moeilijke keuze, voor mij heel wat lichter.

Mieke, je laat een leegte achter. Je familie, Didier, je kindjes ... We sturen hen ons medeleven ... ik hoop dat de gevoelens van wanhoop, angst, verdriet snel kunnen plaats maken voor het meedragen van Mieke in hun hart. Meedragen zoals ze was. Ik twijfel er niet aan: als liefdevolle mama, passionele vrouw, dochter, zus, vriendin ... Mieke vereenzelvigd met de goede herinneringen aan alles wat goed aan haar was.

Dag Mieke ...

10:43 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

05-04-09

Vraagtekens...

Het is weer zo ver. Ik zit thuis. De kinderen bij oma en opa. Ik voel me net als bij de thuiskomst na mijn vorige operatie, een beetje verloren. De vragen, de onzekerheid ... eenzaamheid voor een stukje. Best wel eng.

Ik scharrel dus maar wat verder ... afwachtend ... Wachtend op herstel ... wachtend op die eerste signalen van die menopauze die op me af zullen komen. "Ze worden vaak al een paar dagen na de operatie abrupt met menopauzeklachten geconfronteerd." lees ik na het googlen van menopauze. Zucht. Een half uur verder en ik vind niet wat ik zoek. Uitgebreide duidelijke informatie. Ik vroeg er wel naar bij mijn wijze. Maar ligt het aan mijn verwachtingen of lijkt het mij allemaal wat flauwtjes, een opsomming van de meest voorkomende klachten. Ik wil boeken. Studies. Hele handleidingen om zo positief mogelijk om te gaan met deze nonsens. Dan maar bij de Engelssprekende medemens ten rade.

Voor iedereen denkt dat ik aan "depressie" veroorzaakt door kunstmatige menopauze lijd ... Het is niet allemaal kommer en kwel. Ik ervaar ook een soort van vernieuwde energie ... extra gestimuleerd dankzij het lentezonnetje. Ik ben vastbesloten om er het beste van te maken. Mijzelf terug uit te vinden (klinkt goed hè, gestolen van een show van Oprah ... over menopauze lol). Ik ben klaar voor mijn revalidatie met alle uitdagingen die er zullen bijhoren. Inclusief het scharrelen dus. Fysiek is dat trouwens al uitdagend genoeg moet ik ondervinden. Dus misschien moet ik die angstige, onzekere kant ook maar omhelzen ... die houdt me in mijn zetel lol. Lonkt met uren tv plezier om de tijd en het vervelende gepieker te verdrijven. Terwijl mijn montere positieve kant mij na een half uur al noodgedwongen naar een pijnstiller doet grijpen omdat ik al klaar stond om aan een lenteschoonmaak te beginnen.

Scharrelen dus :) Ik heb tijd ... ik ben er van overtuigd om tussen al dat stof tot nadenken, een paar interessante graankorreltjes te vinden ... en net als iedereen zal het dan de kunst zijn om er iets zinnig mee te doen. Leven samen met de mensen die ik graag zie. Hoe? Ik ben benieuwd.

18:16 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

01-04-09

Scharrelen...

Operatie vlot verlopen. Voel me ook tamelijk ok.

:)

Bedankt voor jullie lieve reacties!

Scharrelen. U weet wel, zoals onze vriendinnen de kippen. Zeer ergerlijk. Ik wist niet dat ik het ook kon. Ik vond het vooral altijd héél vervelend als anderen het rondom mij deden. Zeker als ik probeerde te rusten. Wel, ik verdraag het ook niet van mezelf, het rondscharrelen dus . Zeer irritant. Ik zit hier temidden van mijn verzameling ditjes en datjes. Ditjes om te doen. Datjes om te zeggen. Ditjes om over na te denken. Datjes die we niet mogen vergeten. Een aantal ditjes die we naar alle waarschijnlijkheid al vergeten zullen blijken te zijn. Datjes om voor te zorgen. Onverwachte ditjes. Datjes van de lange baan. En ik, ik scharrel maar wat rond tussen mijn ditjes en datjes.

Ik ben al scharrelend dus mijn dag begonnen. En ook al hoop ik niet de hele dag te hebben gescharreld, nu ben ik weer bezig ...   Scharrelen op het net dit keer. Als ik erover nadenk. Wist ik dus al wel langer dan vandaag, dat ik het scharrelen onder de knie heb. Ach ja. Vandaag gun ik mij wel een beetje van dit wangedrag. Ik ben wat zenuwachtig voor mijn operatie. Ze gaat dan toch door. Morgen (donderdag) mag ik mij presenteren en vrijdag is het dan zo ver. Brrr ... ik krijg er nog steeds koude rillingen van. Begrijp me niet verkeerd. Ik twijfel niet meer. Een paar zeer uitgesproken meningen van anderen brachten me even aan het wankelen, maar niet fundamenteel. Niet zoals bij de keuze van mijn reconstructie. Een keuze die ook al hadden ze me nog een paar jaar laten sudderen, misschien nog niet uitgesproken zou geweest zijn. Nee, ze mogen mijn eierstokken hebben. En de nevenwerkingen van de menopauze. Ok, die boezemen me nog steeds angst in. En de kommer en kwel die erbij zal horen. Tja, ... tenzij er een alternatief is met een glazen bol. Een boek waar ik kan opzoeken of er voor mij daar gegarandeerd geen kankers in het vooruitschiet liggen? 63 procent kans vind ik verdomd veel. Gewoon al puur statistisch wil ik zo'n risico niet lopen. En zoals ik de vorige keer al schreef. Zelfs twee jaar uitstel, lijken me mentaal verschrikkelijk zwaar. Wat een bron van gepieker elke keer mijn eierstokken een krimp geven. Ik mag er niet aan denken. Ik heb al last genoeg met de stress die ik niet via operaties de baas kan. Maar kom. Mijn badje met lavendelolie staat hier al naast mij te dampen, wie weet helpen de etherische olieën wel om straks wat serener mijn laatste voorbereidingen voor morgen te treffen.

 

21:14 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

10-03-09

Voorrang van rechts hè Tricky!

Ik heb de afstandsbediening gevonden. Ik rust, en ok, niet elke dag, maar toch regelmatig. Mijn gedachten krioelen nog wel lekker rond, maar als ik ze wat tijd geef, dan laten ook zij zich wel meestal verleiden tot wat extra slaap. Is de vermoeidheid weg? Neen, dat is het frustrerende ... magisch is dat extra rusten niet ... Geduld? Of is het systeem van een middagdutje niet de ideale remedie voor mij? Moet ik mij neerleggen bij een "met-de-kippen-op-stok-routine"? Niet 8+3 maar 11 uur slaap. Dat laatste trekt mij absouluut niet aan. s'Avonds zijn het de uurtjes met manlief, de rustige uurtjes als de kids slapen, de uurtjes voor een boek, wat tv, wat computeren, bellen met een vriendin ... Dus , ik probeer nog maar even mijn 8+2 routine, ok eerlijk is eerlijk 6+2 ... allez vaak 6 alleen ...Ja, ik stuur nog maar eens mijn goede voornemens op pad! Deze middag doen we die dut! Beter nog vanaf nu minstens om de dag. En elke dag iets vroeger in bed.

Gisteren had ik mijn eerste afspraak op den berg sinds mijn bestralingen. Toch altijd weer een vreemd gevoel en tegelijk vertrouwd. Ik ken de routine. Op automatishe piloot de siskaart in de automaat. Trappen op. Ook al zou ik de weg misschien zelfs geblinddoekt terugvinden, toch kijk ik af en toe op naar de blauwe pijl. Aanmelden bij het onthaal. Naar wachtruimte B. Passeren van de vriendelijke dames van het VLK. Klaar met raad, daad ... Maar ik heb geen vragen. Tussen wachtruimte B en het onthaal herken ik mijn leerkracht van het derde leerjaar. Bij het horen van mijn naam, zie ik ook bij haar een lichtje dat begint te branden ... of ze uiteindelijk de link heeft gelegd weet ik niet.

Mijn lieve wijze is blij met de stand van zaken. Van de chemo zijn we zeker dat hij goed heeft gewerkt. De operatie is geslaagd. Om de drie maand zal ik nu op controle komen. Mammo's moet ik niet meer. Wel klinisch (voelen) onderzoek en een bloedtest. Soms ook een echo. Om de zes maand zal ik ook een gynaecologisch onderzoek krijgen.

Verder bespreken we de operatie aan mijn eierstokken. In principe kan ik nog twee jaar wachten. De "meeste" vrouwen ontwikkelen geen eierstokkanker voor hun 35ste. Medisch gezien is er echter weinig op tegen om de operatie nu al niet uit te voeren. Door de veel te vroege en bruuuske menopauze, zal ik natuurlijk veel last krijgen. De typische kwaaltjes (met de nadruk op tjes natuurlijk) die lotgenotes met een hormoongevoelige kanker maar al te goed kennen, dankzij hun kunstmatige menopauze. Maar blijkbaar zijn er ook problemen met de botvorming. Maar zoals mijn wijze beaamde, ik denk niet dat die twee jaartjes een verschil zullen uitmaken. Twee jaar wachten komt neer op twee jaar uitstel van executie. Twee jaar langer een huid van een dame van mijn leeftijd ... twee jaar geen opvliegers ... twee jaar geen concentratiestoornissen (euh ...) ... twee jaar rustig kunnen doorslapen ... en wie weet wat er mij nog te wachten staat. Hmmm ... maar ook twee jaar extra zorgen ... krampje hier, pijntje daar. Kankertje toch niet overal-letje? Ok dat syndroom zal ik ongetwijfeld voor de rest van mijn leven meedragen, maar zou ik niet iets rustiger reageren als eierstokken met hun brca-beladenheid, mijn lijfje uit zijn? Trouwens het is niet dat ik echt nog van plan ben om ze er na mijn 35ste dan toch in te laten. Alhoewel toch een groot deel van mij schreeuwt om het niet te doen ... mijn leven is al ondersteboven genoeg gehaald ... laat mij met rust. Maar dan Tricky, probeer ik naar rechts te kijken en hoop ik daar net als jij de redelijke gedachten te zien aandobberen ... inderdaad trager dan hun wilde piratencollega's, maar gelukkig standvastiger. Ik wil geen kanker meer. Ik zit hier aan mijn ontbijttafel, zoonlief loopt hier tussen mij en zijn speelgoed in ... maar wat zonder de raad van al mijn wijzen ... mijn toekomst lijkt mij toch iets rozer onder hun begeleiding. Verstand op nul.

 

10:08 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

18-02-09

Pauze

De pauzeknop? Waar is de pauzeknop? Ik zoek hem al een hele tijd. Ik heb hem al een keertje teruggevonden hoor, sinds mijn zoektocht begon, maar het onding heeft pootjes. Of misschien wel vleugeltjes net als mijn tijd.

Je leest het, je hoort het, je zegt het, je ziet het anderen doen. Rusten. Pauze nemen. En, ok, tijdens mijn chemodagen en tijdens de beginweken van mijn revalidatie na de operatie, ja dan! Maar nu? Waarom rusten? Geen pacmannetjes die mijn energiemeter hebben gemonopoliseerd. Geen misselijkheid die mij naar dromenland doet vluchten. Geen pijn. Alleen maar een beetje moe. Een beetje meer moe. Moe. Heel moe. Hoeveel signalen heeft een koppig mens nodig om haar lichaam te geven waar het naar snakt? Ik weet het niet. Ik speel nog steeds op de grens. Ik val op mijn gezicht. Krabbel een beetje recht, stamel een paar goede voornemens. Maar ... Moeilijk. Er lijkt altijd wel een reden om net vandaag toch maar gewoon verder te doen. Toch nog even later naar bed. Nog een wasje, een plasje, een mailtje, ... Moeilijk

Maar nu dat ik eigenlijk zou willen toegeven aan mijn nieuwe demon ... de pauzeknop indruk ... hij lijkt defect. Ben ik het vergeten? Gewoon eventjes rustig liggen, een beetje dutten? Zelfs als ik mijn lichaam dwing om neer te liggen. Mijn koppeke hè ... dat wil niet mee. Het lijkt wel of alles daarboven in een hoger tempo begint te draaien. Plannen smeden, taken en klusjes overlopen, wat gepieker hier en nog wat zorgen daar. Tijd op. Zucht.

Maar kom, ik denk dat ik toch al weer een stap heb gezet in de goede richting. Ik WIL rusten. Allez, soms. Ik drink geen liters koffie meer om het geeuwen te maskeren. (Alleen maar een half litertje groene thee ... hmmm). En misschien het belangrijkst van alles. Ik denk dat ik het ok vind dat ik moet rusten. Perfectionisme laten varen...

22:06 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (19) |  Facebook |

29-01-09

Spiegels...

Het is weinigen gegeven, het onverschillig blijven onder de keurende blik van de spiegel. Het is dan ook zo'n wispelturig ding. Er zit wel degelijk een betoverd of betoverend wezen in. Hun magie wordt in vele verhalen, sprookjes en legendes geroemd. Maar ze waarschuwen ons ook voor hun gevaren. Wie was die Griekse knapperd ook alweer die verliefd werd op het beeld in het water? De boze stiefmama verslaafd aan haar verwelkende schoonheid.

Maar die gevaren hebben nooit in mijn spiegel gezeten. Soms is hij lief. Krijg ik een goedkeurend knikje. Vaak bracht hij ook wanhoop. Vooral spiegels in veel te nauwe pashokjes zijn al wel eens vaker nors. Soms ook de mooie helder verlichte spiegels in kapsalons, waar we tergend langzaam soms een haarcoupe zien verschijnen die allesbehalve aan onze hoge (total make-over lol) verwachtingen lijkt te voldoen. Dan heb je ook de weerspiegeling van de foto. Oei. Ben ik dat dan? Sta ik zo in de wereld? Soms word ik dan een beetje triest van zo weinig fotogeniekheid. Zo'n confronterende slag in het gezicht. Of de al dan niet gewild opgezochte blik in de weerspiegeling van de ruit ... Erger soms nog de spiegels in de ogen van anderen. De mensen die ons koesteren, de kenissen, de onbekenden op straat ... ze zijn moeilijk te lezen die spiegels.

Ze zitten echt overal verscholen. Ze zijn er altijd. Dagelijks tientallen keren. Onbewust. En dan BANG. Een klap in je gezicht van zo'n spiegel. Zo ging het ook op een feestje. Mijn haartjes waren terug beginnen groeien na mijn operatie. En toen er zich een voorzichtig haardosje had gevormd, besloot ik dat de pruikjes, sjaaltjes en mutsjes konden opgeborgen worden. Hopelijk voor altijd. En dan was er dat personeelsfeestje van manlief. Mijn spiegel vond het wel ok zo, met wat extra make-up rond de oogjes, een leuk kettingkje ... Manlief vond het oke. Maar mijn oma kwam babysitten. Zij had het van in het begin héél moeilijk met de "kaalslag". Ze snapte niet hoe ik bij het begin van de chemo, nog voordat al mijn haar zelf het hazepad koos, liever de kapper alles liet kortwieken. Zo lang mogelijk profiteren van dat haar. En nu dat het eindelijk terug was, zo lang mogelijk profiteren van die pruik. Mmm. Haar strenge spiegel kon ik niet onder ogen komen. Dus de pruik netjes opgekapt en de auto in. Weer twijfel in de autospiegel. Wel mooi met dat pruikje. Een hele rit om te piekeren. Aan. Uit.

Uit. De pruik had haar dienst bewezen, de sjaaltjes en de mutsjes. Voor de buitenwereld toch wat ijdelheid aan de dag leggen. Maar ik had haar nu. Deze kortharige vrouw ben ik. Vroeger moest ik ook niet meedoen aan miss België. Bij een vroegere kappersramp was er ook geen pruik.

En dan kom je binnen op de receptie. Net een spiegelzaal lol. Nadat iedereen zijn handje of kusje had gekregen, sta je daar dan. Champagne in de ene hand, hapje in de andere. Het ene oor bij gesprek links en het andere rechts. Bang. Ongevraagd kijk je plots in een levensgrote spiegel. Eigenlijk een wonder dat ik mezelf al niet sneller zag, maar ja ik was dan ook druk bezig met mezelf. Wat denken de mensen van mij nu. Zie ik "ocharmes" in de ogen? Maar daar stond ik dus een paar meter verder nog eens. Maar dan anders. Ik voelde me wel tamelijk oke. Maar die andere ik. Dat was toch nog wel even schrikken. Echt wel kort dat haar. En ondanks jurkje, make-up en kettingkje, toch wel heel "mannelijk"? Nee, "onmenselijk" bijna. Rare confrontatie van dat kleine beetje zelfzekerheid, dat kleine beeldje van toch wat vrouwelijkheid met dat beeld in die spiegel. Had ik toch maar beter ... ? En wat doet zo'n gek mens dan? Rondkijken naar de kapsels van de andere dames. Tja, die ene vrouw daar. Die heeft toch ook eigenlijk een echt pruikenkapsel. Misschien had ik toch nog maar beter ... Waardoor ik plots denk aan die ene collega waar de vrouw ook kanker van heeft. Dus vraag ik aan manlief of D. ook komt vanavond. Waarop hij mij meewarrig wijst op een dame die ik even tervoor de hand had geschud. De dame met het pruikenkapsel. "Ik vond het al zo vreemd dat jullie niet even bleven babbelen." Cortisone en pruiken ... het doet wat met een mens. 

En toch. Soms verbaast de spiegel ook door zijn mildheid in moeilijke tijden. Wanneer de angst voor tranen groot is. Bij het openen van de ogen, het trotseren van het nieuwe beeld, wanneer de lange haren allemaal op de grond liggen. Wanneer zelfs de stekeltjes overal te vinden zijn, behalve ... Wanneer de dokter vraagt of je tevreden bent met je reconstructie en je voor de eerste keer zelf durft kijken.

En eigenlijk besef ik nu hoe dankbaar ik ben voor een toch wel heel belangrijk geschenk in mijn leven. Ik weet niet goed wie ik moet bedanken, mijn ouders, familie, het lot ... maar toch bedankt voor dat zelfbeeld van me. Het zit wel goed met dat zelfbeeld. Ik ben soms wat onzeker, wat ontevreden, wat triest ... maar uiteindelijk diep vanbinnen ben ik een tevreden mens los van de spiegels om me heen! Zelfs nu.

09:41 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook |

20-01-09

Vreemd...

Het zijn vreemde dagen.

Soms leuk vreemd. Zoals dit weekend. Lekker op stap met de ccc-madammen. We hebben elkaar gevonden in deze gekte. Overschakelen van het druiligere regenweer op borstreconsructies, terug naar het opklarende weer buiten en hop weer verder over relaties en seksualiteit met/na kanker. Van wensballon naar vingervlugge reactiespelletjes. Ook al zijn we allemaal anders, ik denk dat we er allen op onze manier iets hebben kunnen bijdragen aan een verwerking van onze ziekte. Bovenal het was plezant!

Minder leuk was dan mijn zogenaamde bestralingspijn aan mijn borstkas. Toen het allemaal niet langzaam aan beter begon te worden ondanks de verschillende pilletjes en siroopjes van de huisarts, begon het mij al wel te dagen dat ze een verkeerde diagnose had gesteld. Het is nu dus een bronchitis. Tien dagen antibiotica. Ik hoop dat ik de ccc-ertje niet heb besmet :s

Maar een bronchitis is zo vreemd nog niet hoor ik jullie denken. Nee :) jammer genoeg niet. Maar de stilte waarin ik nu momenteel als een soort luxueus hersteloord aan het bloggen ben ... die is behoorlijk bevreemdend. Manlief bleek namelijk ook al besmet toen ik zondag terug in ons huisje kwam. En na een heel vermoeiende maandag, hebben manlief en ik moeten vragen aan mijn ouders om de kids op te vangen. Nu, de rust doet echt wel deugd. En je kunnen focussen op je zelf ook. Maar toch, het is lang geleden dat ik echt eens gewoon kon rusten, ik moet het nog wat gewoon worden lol.

En dan was het vandaag ook mijn laatste dagje op de bestralingsafdeling. Was eigenlijk de mens niet om nog tot ginder te sukkelen. Maar het idee dat het nu de laatste keer was hielp me toch tot ginder. Ik zal ze toch wel een beetje missen mijn dagelijkse busuitstapjes naar den berg. Laatste portie straaltjes. Laatste portie advies van de verpleegkundige (sterker zalfje voor mijn rode huidje). Papiertjes mee voor de mutualiteit. En een afspraak voor binnen twee maand bij mijn wijze. "Het beste hè mevrouw!"

Gek hè :) Nu ben ik twee maand gewoon thuis. Gewoon. Zonder afspraken. Zonder behandelingen. Zonder (allez binnenkort toch lol) zalfjes, siroopjes, medicamentjes allerlei.

Ik denk dat ik een beetje begin aan te voelen wat ze bedoelen met het "gat" waarin je valt na je behandelingen, ook al weet ik dat er voor mij nog een operatie aan de eierstokken aankomt. Ook al weet ik dat ik in april mee mag gaan revalideren. Het zal toch een bijzondere tijd worden.

17:12 Gepost door flupque in Algemeen | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |